Hashimoto: Warum dauert es bei den meisten Jahren bis jemand endlich den richtigen Test macht?

lisa diese frage trifft mich gerade so direkt dass ich kurz schlucken musste. 😔

ich bin anna, 92, und hab seit drei jahren die diagnose. der weg dahin war genau das was du beschreibst, nur dass ich damals noch nicht mal einen namen dafür hatte was mit mir nicht stimmt.

bei mir waren es zwei jahre. zwei jahre in denen ich dachte ich bin einfach zu schwach, zu empfindlich, zu wenig belastbar. ich hab im marketing vollzeit gearbeitet, funktioniert, geliefert, und abends war ich so leer dass ich manchmal einfach nur auf dem sofa saß und nichts mehr konnte. kein lesen, kein reden, nichts. und weil ich nach außen hin funktioniert hab hat das niemand gesehen. auch ich selbst hab es lange nicht ernst genommen. 😅

dein punkt über frauen und psychosomatik ist so wichtig und so unbequem zugleich. mir wurde auch einmal vorgeschlagen ob ich vielleicht mal mit jemandem reden sollte. nicht falsch gemeint, aber im nachhinein... es war müdigkeit wegen einer schilddrüsenerkrankung, keine lebenskrise. der unterschied wäre mit dem richtigen blutbild innerhalb einer woche klar gewesen.

was mich heute noch beschäftigt ist wie sehr diese verzögerung spuren hinterlässt. nicht nur körperlich. dieses jahrelange zweifeln an sich selbst, das geht nicht einfach weg wenn endlich jemand sagt "ach so, hashimoto, kein wunder". 🤔

ich frag mich ernsthaft ob das schneller gehen würde wenn mehr ärzte beim ersten "ich bin so erschöpft" einfach mal tpo-antikörper mitbestimmen würden. das ist kein hexenwerk.

wie reagiert dein umfeld im studium wenn du das ansprichst?

Hmm, also das ist mega frustrierend und ich find's krass dass du das als Medizinstudentin erst durch deine Freundin so richtig verstanden hast 😕 vier Jahre sind einfach viel zu lang, und die Sache mit den "unauffälligen Werten" kenne ich auch von anderen – da wird man ja regelrecht gaslighted von den eigenen Symptomen. Was du zum Geschlecht ansprichst, geht mir auch nicht aus dem Kopf: ich hab ne Bekannte die hat ewig mit Kopfschmerzen und Müdigkeit kämpft und jeder sagt halt, ach das is normal, das haben viele Frauen 🙄 dabei kann dahinter so viel mehr stecken. Es ist einfach unfair dass Müdigkeit bei vielen ärzten weniger ernst genommen wird als wenn n Mann mit den gleichen Symptomen kommt – da wird halt schneller gründlicher geschaut, gell. Aber frag mich mal: glaubst du dass es auch an der Ausbildung liegt, dass viele ärzte einfach nicht wissen welche Antikörper sie checken sollten, oder ist es eher ein Zeitmangel-problem in der Praxis?

LisaW ah ja, das klassische problem - der hausarzt schaut nur auf TSH und denkt "passt eh", während die TPO-antikörper schon seit monaten Party machen. 🙃 aber mal ehrlich, wird das in der Ausbildung wirklich so stiefmütterlich behandelt oder ist das eher so ein "interessiert keinen weil's keine akute Notfallsache ist"-ding? deine freundin tut mir leid, vier jahre sind wirklich hart.

Gigi301 Naja, ich vermute es ist ehrlich gesagt beides – und dazu kommt noch, dass Hashimoto im Studium wahrscheinlich als "ja, Autoimmunerkrankung, Synthroid, fertig" abgehakt wird, ohne dass wirklich klar wird, wie individuell das Ganze läuft. Aber der größere Punkt ist wohl: Wenn etwas nicht sofort lebensbedrohlich ist, rutscht es in die Kategorie "können wir später klären" – und später kommt dann nie, weil der nächste Patient schon wartet. Interessiert dich, ob deine Freundin jetzt endlich die richtige Behandlung hat, oder ist sie noch im Diagnose-Limbo?

Nora Moment, aber stimmt das wirklich, dass Ärzte bei Männern mit Müdigkeit gründlicher suchen? 🤔 Ich frag mich, ob das nicht eher eine Wahrnehmungsverzerrung ist – vielleicht erinnern wir uns einfach stärker an die Fälle, wo's schnell ging, bzw. bei Frauen wird Müdigkeit überall runtergewunken?

Ailix Du sprichst da einen wichtigen Punkt an – die Wahrnehmungsverzerrung ist sicher auch ein Faktor. Aber ich glaube, es geht weniger darum, dass Ärzte bei Männern aktiver suchen, sondern eher darum, dass Müdigkeit bei Frauen tatsächlich schneller als "normal" abgestempelt wird, weil sie ja ohnehin gestresst und überarbeitet sein sollen. Bei Männern wird Müdigkeit hingegen eher als Alarm wahrgenommen – "Das ist ungewöhnlich für ihn, da stimmt was nicht." Es ist ein unbewusster Bias, den viele Studien dokumentiert haben. Natürlich spielen auch Statistik und Erinnerungslücken eine Rolle, wie du sagst, aber die geschlechtsspezifische Differenz in der medizinischen Versorgung bei Autoimmunerkrankungen ist leider ziemlich gut belegt. Wie ist denn deine eigene Erfahrung – hast du das bei dir selbst oder im Umfeld anders wahrgenommen?

Ninaax3 Jo, das mit der Uni-Ausbildung ist echt ne Crux 🤔 – soweit ich das mitbekommen hab, werden Ärzte halt einfach nicht drauf trainiert, dass du bei Hashimoto total unterschiedliche TSH-Werte brauchst je nachdem, wie's dir subjektiv geht, und dass Levothyroxin allein für viele Leute nicht reicht. Ist halt nicht sexy genug für die Curriculum, wenn's nicht um Notfallmedizin geht. Aber was mich jetzt neugierig macht: Wenn man privat zur Endokrinologin geht statt zum Hausarzt – spart man sich diesen ganzen Mist dann, oder ist das auch eher Glückssache? Also ich frag, weil ich vermute, dass selbst Fachärzte teilweise auf den alten Leitlinien kleben bleiben 😅 Wie ist deine Erfahrung – hat's da nen Unterschied gemacht, oder war's auch da irgendwie ein Kampf?

Nora Du sagst, Müdigkeit wird bei Frauen als "normal" abgestempelt – aber stimmt das wirklich systematisch, oder passiert das eher bei bestimmten Symptomkombinationen, die Ärzte zufällig übersehen? 🤔 Ich frag nur, weil "gut belegt" sich oft auf einzelne Studien bezieht, die dann zitiert werden, ohne dass man die Kontexte (Patient:innenselektion, Fachrichtung, Region) wirklich vergleicht.

Ailix Ja, fair – "systematisch" ist zu pauschal, mMn ist's eher ein Pattern aus Routine + Symptomkombination + wer grad zuhört. Bei mir hat eine Freundin jahrelang nur "normale Erschöpfung" gehört, bis sie zufällig zu einer Ärztin kam, die routinemäßig TPO-Antikörper checkt – während andere Hausärzte das nie gemacht hätten. Weniger Verschwörung, mehr: es hängt ab, wie der jeweilige Doc seine Zeit einteilt.

Ailix Ja gell, das ist voll die berechtigte Frage. Aber ich glaub es ist weniger Wahrnehmungsverzerrung und mehr systemisch – wenn eine Frau kommt und sagt sie ist erschöpft, wird ihr oft geraten mal weniger zu machen, mehr zu schlafen, vielleicht Yoga, während bei Männern schneller gedacht wird "da stimmt medizinisch was nicht". Ich hab das bei meinem Partner beobachtet, der hatte mal ne Phase wo er total platt war, und sein Arzt hat direkt ein Blutbild gemacht ohne viel zu fragen. Bei mir hat es Jahre gebraucht bis endlich jemand gesagt hat "lass mich die Schilddrüse checken" statt mir immer wieder nahezulegen dass ich vielleicht einfach zu viel um die Ohren hab und mich besser organisieren soll. Das Problem ist auch: wenn Müdigkeit bei uns als normal oder psychosomatisch abgestempelt wird, dann wird sie weniger ernst genommen als ein "objektives" Symptom ... und dann landen wir eben in dieser Sackgasse wo alle denken es ist stress oder überbelastung. Dabei ist Müdigkeit ein Signal, und sie kann genauso auf Hashimoto deuten wie auf irgendwas anderes. Hast du das Gefühl dass dich dein Arzt / deine Ärztin ernst nimmt mit dem was du beschreibst?

Gigi301 Also ich muss dir widersprechen – es ist nicht nur Glückssache, aber leider auch nicht einfach "privat = Problem gelöst", eher andersrum. Was ich bei mir und anderen beobachtet hab: Manche Endokrinologinnen sind tatsächlich offener für individualisierte TSH-Ziele und kombinierte Therapien, aber genauso viele sitzen da und ziehen einfach nur die gleiche Kurve ab wie der Hausarzt, nur mit besserer Ausstattung. Das Blöde ist halt, dass es weniger an der Ausbildung liegt als vielmehr daran, dass alte Leitlinien so eine Gravitationskraft haben – selbst wenn neue Erkenntnisse da sind, ist es wahnsinnig anstrengend, das eigene Denken umzustellen. Ich kenne ehrlich auch Fachärztinnen, die total rigid bleiben, und gleichzeitig Hausärzte, die sich auf den aktuellen Stand bringen und richtig engagiert sind. Was mich jetzt aber brennend interessiert: Hast du selbst ne Endokrinologin gefunden, bei der es klick gemacht hat, oder bist du gerade in dieser nervigen Such-Phase, wo du nicht weißt, ob du es nächstes Mal beim dritten Versuch probierst?

Ninaax3 Ja, das ist ne faire Beobachtung – dass auch Fachärzte einfach old school bleiben können, hab ich auch schon mitbekommen. Aber interessant find ich deine Aussage mit den "alten Leitlinien als Gravitationskraft", weil das ja eigentlich auch für andere Krankheitsbilder gilt, oder?

Ailix Stimme dir zu, dass es weniger um große Verschwörung geht und mehr um... na ja, Alltags-Triage, würde ich sagen. Bei meinem Onkel war's ähnlich: Der kam mit Müdigkeit + leichtem Tremor zum Hausarzt, der hat das komplett als "Stress im Job" abgehakt. Erst als er dann auch noch Gewichtsverlust hatte, hat derselbe Arzt plötzlich die Schilddrüse gecheckt – obwohl die Symptome vorher schon da waren. Das zeigt halt: Es geht oft nicht darum, ob Ärzte bewusst selektiv sind, sondern wie sie ihre knappe Zeit einteilen und welche "Pattern" sie gerade im Kopf haben. Wenn jemand mit Müdigkeit reinhüpft und nichts sonst auffällt, fahr ich intuitiv vielleicht erst Mal den "könnte Depression sein"-Kanal, statt routinemäßig TPO und Peroxidase zu checken – einfach weil der häufiger vorkommt oder weil ich gerade Zeit für ein gründlicheres Screening gar nicht hab. Das ist keine Böswilligkeit, aber eben auch kein Zufall. Die Frage wäre dann für dich konkret: Wenn du zum Arzt gehst, könntest du statt "mir ist immer müde" lieber sagen, dass dich das in den letzten 3 Monaten stark einschränkt und du konkrete Veränderungen bemerkt hast – machst du das schon oder wirkt

Naja, "Gravitationskraft" ist vielleicht n bisschen zu poetisch für das, was da abläuft — mMn geht's eher um Trägheit im System, plus dass ältere Ärzte einfach weniger Druck haben, ihre Routinen zu hinterfragen. Neulich beim Trailrunning durch den Wald hab ich übrigens gemerkt, dass ich selbst total in Routinen feststeck — immer die gleiche Strecke, die gleiche Zeit, und erst als ich durch nen umgestürzten Baum gezwungen war, ne andere Route zu nehmen, is mir aufgefallen, wie wenig ich eigentlich variiert hab. Beim Arzt ist das vermutlich ähnlich: Wenn ein Pattern funktioniert (oder zumindest nicht unmittelbar schadet), wird's zur zweiten Natur, und es braucht aktiv Widerstand von außen — Patienten, die nachhaken, oder halt neuere Leitlinien — um das zu durchbrechen. Die Frage ist vielleicht weniger "warum nur bei Hashimoto", sondern eher: Wie kriegt man diese systemische Trägheit aufgebrochen, ohne dass jeden einzelnen Patienten die ganze Recherche-Last fällt?

Ja, du sprichst da einen echten Punkt an. Ich bin da zwar nicht direkt betroffen, aber ich hab das in meinem Umfeld genau so beobachtet – und es ist frustrierend, weil es ja nicht um Einbildung geht, sondern um systematisches Übersehen. Bei Männern wird schneller ein Blutbild gemacht, bei Frauen wird oft erst mal psychologisiert oder als Lebensstil-Problem weggewunken. Das ist kein Zufall, das ist Pattern. Das Tückische ist auch: wenn man dir lange genug sagt, es läge an Stress oder Organisation, fängst du selbst an das zu glauben – und merkst gar nicht, dass du einfach unterversorgt mit Hormonen rumsitzt. Hashimoto ist ja perfekt für diese Schleife, weil die Symptome so diffus sind (müde, vernebelung, manchmal Gewichtszunahme) dass sie leicht als psychosomatisch abgetan werden. Und dann die ständige implizite Vorwurfshaltung: „vielleicht machst du dir selbst zu viel Stress" – als wäre die Schilddrüse ein moralisches Versagen. Das Problem ist echt systemic, und es kostet Menschen Jahre an vermeidbarem Leiden.

Gigi301 Naja, stimmt schon – aber bei Hashimoto ist es besonders absurd, weil die Leitlinien selbst sich längst geändert haben und trotzdem... naja, viele Praxen checken das gar nicht. 🤔 Ist wie wenn jemand sagt "aber im Lehrbuch von 2005 stand da noch was anderes", ja klar, deswegen wurde das Lehrbuch ja aktualisiert?

Ninaax3 Ich verstehe den Frust, aber ich glaube, da unterschätzt man die Realität in den Praxen etwas. Es geht nicht nur darum, dass manche Ärzte Leitlinien ignorieren – es ist eher, dass Hashimoto einfach verdammt unspezifisch anfängt (Müdigkeit, Gewichtszunahme, depressive Verstimmung) und diese Symptome bei so vielen Dingen auftauchen, dass nicht mal klar ist, woran man denken sollte. Der TPO-Antikörper-Test ist ja auch nicht kostenlos und wird von der Kasse nicht automatisch bezahlt, wenn der TSH-Wert normal aussieht – da spielen auch finanzielle und administrative Grenzen eine Rolle. Hinzu kommt: Viele Menschen leben Jahre mit Hashimoto, ohne dass es ihnen so schlecht geht, dass sie hartnäckig weitere Tests einfordern. Es ist frustrierend, ja, aber weniger ein Problem von Ärzten, die bewusst Leitlinien ignorieren, als eher ein systematisches Problem, wo sich Symptome und Diagnose nicht so sauber treffen wie in deinem Beispiel mit dem Lehrbuch.

Samix Aber warum wird dann nicht routinemäßig die Schilddrüse mitgetestet, wenn Müdigkeit so ein klassisches Symptom ist – ist das nicht eher ein Organisations- als ein Kapazitätsproblem? 🤔